时间: 2024-07-13 03:07:44 | 作者: 餐厅布草
随着中国早期诊断的孤独症儿童陆续长大，他们面临无处可去、无事可做的困境。
02叶晓航，一位来自普普通通的家庭的孤独症青年，通过努力独立自主生活，并在一家酒店找到工作。
03然而，孤独症青年在社会中仍然面临就业困难，仅有1%的孤独症人士实现了辅助性就业。
05专家觉得，社会应关注孤独症人士的适应环境需求，而非强制训练他们成为“正常的人”。
2022年全国残联与卫健委多个方面数据显示，患有孤独症的人群约占总人口的1.4%
随着中国早期诊断的孤独症儿童陆续长大，离开康复机构与特教学校的他们，面临无处可去、无事可做的困境。
患有中度孤独症的北京男生叶晓航，给了千万孤独症孩子家长一个希望。来自普普通通的家庭的他，不但可以独立自主生活，还拥有一份每天可以按时上下班的工作。
作为孤独症谱系障碍患者的家长，很多父母困扰于“当我老去，患有孤独症的孩子怎么办”的问题，甚至会出现得不到社会资源支持的妈妈，带着孤独症孩子绝望烧炭自杀以及爸爸勒死孤独症女儿这样的极端事件。
也许，孤独症刻板行为的状态会伴随终身，但这些孤独症孩子，也能像叶晓航一样好好长大。他们会有机会做各种尝试，会有不同的生活体验，而不是只能待在家里，像笼中雀般被父母养大。
今天我们想探讨，就业，为什么对孤独症青年与社会都很重要？作为普通人，我们能在孤独症青年就业的过程中，提供啥样的支持？
在叶晓航身上，我看到一个包容、开放的环境下，一群人通过种种努力，让一位孤独症青年得到真正的平等与尊重。而叶晓航通过工作这一方式，也为其所处的“微社会”，带来良性的反馈。
如果具象来说他长得像谁，我脑海中第一时间蹦出的是《功夫熊猫》里的阿宝——憨态可掬且人畜无害，是一个友善且礼貌的青年。
“姐姐好”，见我站在小区门口等候，叶晓航快跑几步向我打招呼。叶晓航住在一个1980年代就建成的开放式小区，住户多于租客，是一个熟人社会为主导的社区。见到叶晓航向我打招呼，有拎着早餐的居民扭头看我这个陌生面孔。
如果你与叶晓航交流，就会发现他的不同。他很少与人对视，不能理解长句，只有问封闭式问题时，才能给出回答。
这是孤独症人士的共性问题，对他们而言，通常存在社交障碍、狭隘兴趣和刻板重复行为等问题。用叶晓航妈妈的话来说——“有很多古怪且刻板的行为”。
“我喜欢唱歌，我喜欢朴树的《平凡之路》，我喜欢看《动物世界》，我喜欢金毛小狗；我不喜欢地铁上人太多，我不喜欢汽车鸣笛，我不喜欢脏的环境。”
上班路上，叶晓航一字一句告诉我他的喜好。每天早上6时45分，叶晓航会准时出门，从北京城东北角的家中，换乘两趟地铁，再走上15分钟，抵达位于城市西南角的西南华邑酒店。
叶晓航在酒店拥有一份工作，这在孤独症群体之中非常罕见。在这里，他负责酒店员工食堂的帮厨工作，需要完成准备食材、清洗水果与发餐等步骤。
叶晓航在员工食堂后厨做水果摆盘与其他帮厨工作 / 南风窗记者 张婉莹 摄
从早上8时半到下午5时半，除去中午一小时休息时间，叶晓航的工作时长不算短。
与所有打工人一样，如何在北京拥挤的地铁上找到一个座位，是当天能否元气工作的关键。
清晨7时的北京地铁，已无了空位，甚至连地板上，都坐有一些拿着安全帽前往工地的民工。
叶晓航在列车最头部的车厢等待着，他把双肩书包背到前面，一只手抓住吊环，一只手玩手机。当发现有人起身腾出座位时，叶晓航一个箭步上前，稳稳坐在这个位子上。
从叶晓航的走路姿势能够准确的看出他今天心情不错，根据熟悉他的厨师长王亮观察，叶晓航如果开心，走路时小臂会前后甩动，有点蹦蹦跳跳的样子。王亮觉得，这类孩子特别简单，
只要有工作做，叶晓航就很开心。2022年叶晓航从职高毕业，有大半年时间没找到工作。他没有地方能去，也没有事情可以做，只能待在家里或社区的职康站（职业劳动康复站，残联下属部门）。
心智障碍者家庭支持中心“融爱融乐”的就业辅导员陈洁记得，那阵子叶晓航特别怕出门，也怕见人。“以前叶晓航在职高时，每次出门，邻居会问，‘叶晓航，上学去啊？’叶晓航会答，‘哎，上学去。’可在他毕业后没找到工作的那一段时间，孩子特别怕别人问他‘干吗去’这样的问题。
叶晓航妈妈也有类似的观察，在叶晓航工作后，邻居问他出门干吗时，他会自豪地回答“去上班”，说话时挺起胸脯。
数据显示，孤独症人士就业状况并不乐观。2024年发布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告（V）》显示，77.64%的18岁以上孤独症群体并未就业，
在这其中，受到孤独症人士的能力限制，他们所能从事的工作种类范围狭小，也很少有企业愿意雇佣他们。
即使雇佣他们，给予的薪资水平也较低，很多都达不到当地的最低薪资，甚至存在不交五险一金的现象。
类似叶晓航这样自主就业并拿到等额岗位工资的孤独症青年，少之又少。据行业人士观察，
叶晓航非常珍惜这份工作，但在工作初期，他也曾在后厨摔过鸡蛋、踹过餐车。
那是他入职仅三个月的时候，被他视作朋友的同岗位心智障碍同事离职，让他有了不满的情绪。
孤独症人士对环境与人际关系的变化有着极强的秩序感，在未完全适应环境的情况下，面临职场上朋友的离开，他只能用摔鸡蛋来发泄情绪。
“好吓人的，一整盘鸡蛋全摔到地上，鸡蛋黄流了一地。”回忆起当时场景，帮厨李芳芳有些后怕地说。
看到叶晓航有踹餐车和拿水果威胁要砸人的情况时，李芳芳最先严厉地制止。“没别的办法，就想着用我的表情和我的语气镇住他。”她向我说出自己的担忧，“我当时挺害怕，如果我镇不住叶晓航，万一他不高兴拿个铁勺打我怎么办？”
40多岁的李芳芳，此前从未接触过孤独症人士，直到在西南华邑酒店员工食堂的后厨里，她遇到各种各样的孤独症青年。
起初，李芳芳把这些孤独症同事，当自己的孩子看待，但渐渐地，她发现不对。
以孤独症女孩阿美为例，这是李芳芳接触过的第一位孤独症同事。阿美年纪不大，性格活泼，比李芳芳自己的孩子大不了几岁。
同为在后厨工作的女性，李芳芳挺喜欢阿美，时常会用哄小孩的语气与阿美沟通，还会在工作中给多一些帮扶。没过多久，她发现阿美在工作中总喜欢向她耍小性子闹脾气。
，很多孤独症家长有代偿心理，会在生活中娇惯孩子，孩子也学会“看人下菜碟”。
就如阿美把李芳芳当作“家里人”后，会在职场上用对待家人的态度，来对待同事。
李芳芳在与不同心智障碍青年交流中摸索出经验，比如在后厨，她与厨师长配合，一个唱红脸一个唱白脸。因此，从叶晓航的视角看，他喜欢总是笑眯眯的厨师长，有些害怕会厉声制止他不妥行为的李芳芳。
在叶晓航出现情绪问题后，就业辅导员陈洁及时介入，让叶晓航先回家休息几日，去调整好情绪。
“当时我很痛苦，孩子才上班几个月，好不容易找到的工作，会不会就‘黄’了？”妈妈夏雨坦言，自己担心叶晓航会因此失去工作。
但其实叶晓航比妈妈还要害怕失业。不让上岗工作的几天，叶晓航很难受，他不停地问夏雨：
人力总监李筱晔觉得，摔鸡蛋是叶晓航发泄情绪的一种方式，只是这个行为不妥而已，以后换一种合适的行为就行。“只要他举起的不是刀之类的会伤害其他员工的工具，摔盘鸡蛋就摔了，也不值几个钱。”
在李筱晔看来，企业不要假设太多不好的事情，对孤独症员工与其他共事员工双方都做好最底线的防护，“其余就看大家的容忍度有多少”。
现在他不仅能独立完成所有的工作，还能帮带另一位孤独症同事石头（化名）。后厨同事观察发现，叶晓航在带石头的过程中，将工作流程记得一丝不苟，比自己单独做时完成得还要出色。
石头没摆整齐堆放在一旁的香蕉，我看到叶晓航默不作声地拿过来重新摆好。一个餐盘里要摆四层，每层接近20根，要准备这样四盘香蕉，也算不小的工作量。
我问叶晓航，为何需要帮石头的忙？叶晓航一字一句道：“怕他不会。他是徒弟，我是师傅。”
叶晓航帮助另一位孤独症青年石头整理水果摆盘的工作 / 南风窗记者 张婉莹 摄
在叶晓航来到西南华邑酒店之前，他曾在家附近一家五星酒店面试后厨岗位。尽管职高专业为烘焙的他足以胜任此岗位，但这家企业在面试后还是婉拒了他，原因是——从未接收过心智障碍的员工。
全国政协常委、民建中央副主席李世杰，在2023年全国两会上的一份提案中透露过一组数据：中国有1800万就业年龄段持证残疾人，但截至2021年年底，持证残疾人就业规模为881.6万人，就业率不足50%。其中，1200万心智障碍者的就业率不足5%。
智力障碍者虽然存在言语迟缓、注意力障碍等问题，但能表达出自己的想法。但对孤独症人士而言，他们通常存在社交障碍、狭隘兴趣和刻板重复行为等症状。尤其是社交障碍，是影响他们正常生活的最大阻力。
“我们知道心智障碍者就业难，所以更愿意为这类群体提供岗位。”李筱晔用是“锦上添花”还是“雪中送炭”向我打比喻。相较于能从事按摩、设计等行业的视障、听障群体，能提供给心智障碍者的岗位少之又少。
叶晓航在酒店员工食堂发餐结束后，做台面清理等工作 / 南风窗记者 张婉莹 摄
作为酒店人力总监，她向我算了一笔经济账。国家对企业招收特殊的比例的残障人士就业，会给予减免残保金的政策。西南华邑酒店有7位特殊员工，其中有4位是心智障碍群体。
李筱晔边说边拿起桌上的计算器啪啪敲起来，“这7位特殊员工，残保金可以帮企业一年少交十几万元”。
当然，算上五险一金与工作支出，这部分员工的人力成本并不低。李筱晔解释道：“即便没有他们，这一部分的工作，我依旧需要聘请其他人来做，为何不请这类群体？还可以使企业少交残保金。”
与孤独症青年群体打交道有十多年之久的李筱晔认为，在招收特殊人士做员工的事情上，企业总经理的决策非常重要。
令李筱晔印象非常深刻的是，在她此前工作过的酒店里，曾出现过一位孤独症男员工觉得好玩，点燃更衣室柜子的情况，所幸火势被立即扑灭，除了损失一个更衣柜之外，没再次出现其他财产损失与人员伤亡。
“家长带着孩子来道歉的时候，非常小心翼翼，以为要进行赔偿。”李筱晔说，即使发生了这样的事情，当时供职的酒店也没有让孤独症青年与他的家庭赔偿。
她的前上司，那家酒店的时任总经理认为，点火这一行为，只导致一个更衣柜不可以使用而已，因为发现及时，对更衣室没有影响，也没有造成人员受伤或死亡，“造成的损失在企业可控范围内，那企业承担这些损失也没啥”。
李筱晔也把此前与孤独症等特殊青年打交道的经验，带入西南华邑酒店。她觉得，对员工做好最底线的防护，比如全员购买雇主责任险和后厨不用菜刀时全锁起来的方式，可以为员工的安全兜底。
“能有多麻烦？即便孩子出现一些明显的异常问题，主管领导跟我说一声，我打电话给就业辅导机构请他们与家长沟通，不费事儿。”
西南华邑酒店总经理刘硕在工作中，常会遇到需要提供支持的特殊人士。作为服务行业资深从业者、一个孩子的父亲与一个病人的儿子，他能体会到作为少数群体的无助与作为家长的忧心。
作为企业决策者，刘硕告诉我，他会更加看重孤独症青年与岗位的适配度：是否被安排在合适的位置？公司能够为这些特殊孩子提供哪些支持？
高层是决策者，可与残障同事共事的是普通人。对于如何让不同部门员工真正在职场上接纳这些特殊青年，李筱晔动了点脑筋。
每个部门的编制有限，但接收残障同事的部门，比如员工食堂与搬运布草的岗位，2个孤独症青年占一个编制，一下子就调动起部门负责人的积极性。
厨师长王亮是叶晓航所在员工餐厅的部门负责人，他记得第一次见叶晓航是在面试时，叶晓航带了自己做的曲奇饼干给他。王亮接过后顺手放在桌边。他发现叶晓航缩着肩膀低着头，不时用眼睛瞄着这块饼干。
王亮立马拿起饼干品尝，在夸赞叶晓航做的饼干味道不错时，“你眼瞅着孩子一下子眼睛有光，身体不再紧绷，情绪开始放松下来”。
首先，任何人进入员工食堂的后厨都需要更衣，残障员工能独立自主地完成更衣，是最基础的要求。
其次，后厨环境复杂，对体力有一定的要求，吃不了苦的待不久。他希望这些青年可以在后厨学到一技之长，“我对他们有一定的职业规划”。
选择叶晓航加入自己的团队，王亮看重其经历了职高学习后对后厨有一定的熟悉度，以及“这一个孩子话不多，老实”。
刚加入团队时，叶晓航不是话少，而是一句话都不说，有时一整周过去，也没人能见他说上几句。
起初，王亮把叶晓航安排在窗口完成较容易的发餐工作。慢慢地，叶晓航可以运输推车，在蒸屉上刷油摆放馒头与花卷；到现在，叶晓航不仅能完成常规工作，还能完成留样贴标签等更复杂的工作内容。
叶晓航在酒店员工食堂后厨，将冷冻馒头摆放在蒸屉 / 南风窗记者 张婉莹 摄
在叶晓航入职一年后，王亮发现，他终于能独立完成所有工作内容，不需要其他同事进行辅助了。
与刚入职时相比，现在的叶晓航可以麻利地完成手头工作，见到熟悉同事主动说话问好，甚至学会利用上厕所的时间“摸鱼”几分钟，开始有了“成熟打工人”的模样。
王亮与支持叶晓航就业的“融爱融乐”老师陈洁一致认为，这是叶晓航的进步，“跟没工作之前相比，成长很大”。
根据李筱晔的观察，有特殊青年的部门相较于没有特殊青年的部门，矛盾摩擦更少，团队凝聚力更强。在跟心智障碍青年共事过程中，李芳芳也觉得急性子的自己慢慢变得更有耐心，待人待物更宽容。
其实，在团队完全没接触心智障碍人士前，有员工向王亮表达过自己的担忧——
对于大家的担忧，王亮没有直接给出回答。他建议我们大家把这群青年当作正常同事去沟通，对他们不要做一些过激的动作就行。
第一年是预科班，开设烹饪、面点专业课，让孩子熟悉特教学校的环境，之后会有西点等专业课。除此之外，还有实用语文、实用数学与职业适应等课程供孩子学习。
叶晓航刚进入东城区特教学校时，老师们发现叶晓航自主生活能力较弱，并有一些情绪障碍。
此时，叶晓航正在经历自己人生中的重大变故——做工程师的爸爸在出差途中突发脑溢血。带毕业班的妈妈利用暑假时间奔赴异地去照顾丈夫，并想办法带丈夫回北京治疗。
家庭变故让叶晓航从一个一直被父母保护照顾的角色，转变为迫切地需要成长与独立，甚至需要肩负起去医院帮爸妈送饭的角色。
叶晓航能感知到家中发生的变化：从小没离开过妈妈的他，第一次与妈妈一个月都没见面；曾经每天下班陪他玩的爸爸，躺在病床上说不出话。
当时，担任叶晓航职高班主任的高丽丽老师，尝试疏导叶晓航的情绪，并引导他在妈妈去医院照顾爸爸时帮蒸上米饭，在妈妈累得满头大汗时帮妈妈倒水和捶背。
特教学校老师通过引导与示范，教会孤独症青年理解人的情感需求，去体谅家人与父母。
学校教学副主任李鹤表示，教学课程上，学校前两年会侧重于学生基本生活能力的提升，后两年会侧重于学生职业意识与职业能力的成长。
让学生有职业意识，是高丽丽老师职业素养课的第一步。在这门课上，学生需要按时到岗出勤，遵守规章制度，建立质量意识与效率意识。
在这所学校，基本上没有老师是烤烘焙、叠布草有关专业科班出身。如何在职业素养课中引入企业标准与社会标准，成为老师们需要思考的难题。
“有企业要给我们捐钱捐物资，这些我们都不是迫切地需要的，只想要可以让学生实习或见习的机会。”
李鹤发现，无论老师再怎么模拟工作环境让学生体验，都不如学生进入真实职场更有效。
东城区特教学校与北京市残联签订合作协议，由承接该协议的“融爱融乐”帮忙对接企业资源，帮助学生开展职场体验课。
曲卓是“融爱融乐”支持性就业项目经理，负责支持心智障碍青年进入融合的企业环境完成就业。
曲卓记得，2014年“融爱融乐”刚开始做支持性就业试点，有些孤独症孩子的家长，质疑孩子的就业能力和企业对孩子的态度。
“我们这种孩子就什么业？”家长们认为，出去就业就会让孩子遭受歧视，引来非议，不如挣钱养着孩子，如若家长不在了，就把孩子托付给亲友或社区。
这些年，慢慢的变多的家长开始接受融合理念，开始让孩子接受职业教育，带孤独症孩子走向社会。
李筱晔与曲卓相识多年。作为人力负责人，早年间她会在招聘会上直接做招聘，但短暂的交谈让她无法清楚了解应聘者经历，更无法匹配到合理岗位给对方；很多残障青年即便能入职，待不了太长时间也会离开。
“招聘时，家长跟你说，孩子什么都能做，等到招进来上岗发现能力不匹配时，人还不好辞退。”
与“融爱融乐”合作后，李筱晔在有岗位空缺时，会明确告诉曲卓个人需要一个什么样的青年，负责什么样的工作内容、需要具备什么样的工作上的能力……
对青年们更为了解的就业辅导员曲卓，帮助西南华邑匹配最符合企业要求的心智障碍人士。
孤独症青年叶晓航，能够成功就业，一种原因是家长从小灌输给他“人需要劳动、需要工作”的职业意识，另一方面也离不开职校里的特教老师与机构就业辅导员的共同努力。
很多孤独症青年，不是他们自愿选择拥抱孤独，而是家庭与社会，让他们变得孤独。
中山大学附属第三医院儿童发育行为中心邹小兵教授认为，和生物多样性相似，人类大脑和心智也存在多样性，
“也许社会要做的是为孤独症人士适应环境提供支持，而不是强制训练他们变成一个‘正常的人’。”
（感谢广东慧灵、北京利智、深圳自闭症研究会、深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会等机构对本文提供的帮助与支持）
